03/04/2018
O Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) sediou, em março, o 2º Seminário de Doenças Raras e a 2º Feira Rara. Os eventos foram organizados pela Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi), Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), a Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras Anjos da Guarda e pelo Centro de Genética Médica do IFF/Fiocruz.
Na ocasião, Maria Clara Migowski, da Acadim, abordou a difícil situação dos pacientes com doenças raras no contexto político e econômico atual, enquanto a questão do alto custo dos medicamentos órfãos foi o tema da palestra de Cristiano Silveira, representante da Acam. Também foram tópicos de discussão o desafio da gestão de um centro de referência para doenças raras, apresentados pelo coordenador do Centro de Genética Médica do IFF, Juan Llerena, e os avanços e retrocessos na legislação que contempla as pessoas com doenças raras, pontuados por Caio Souza, da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB).
Prestigiaram os eventos a subsecretária de Regulação do Município do Rio de Janeiro, Cláudia Lunarti, o deputado estadual Átila Nunes, o diretor do IFF, Fábio Russomano, além de profissionais do Instituto e representantes de mais de dez associações de usuários.
