Estudo sobre crianças com doenças genéticas ganha prêmio

Estudar o adoecimento na infância e na adolescência a partir da perspectiva da humanização da assistência à saúde, tendo como estratégia de pesquisa o brincar, é o objetivo da pesquisa A hospitalização e o adoecimento pela perspectiva de crianças e jovens portadores de fibrose cística e osteogênese imperfecta, feita pela bolsista do Programa Pibic/CNPq/Fiocruz do Instituto Fernandes Figueira (IFF) Daniele Mello e orientada pela pesquisadora do programa Saúde & Brincar do IFF, Martha Moreira. O trabalho foi premiado durante a 15ª Reunião Anual de Iniciação Científica da Fiocruz, em outubro.

A pesquisa, que se encontra ainda em fase inicial, contou com cinco crianças e jovens portadores de fibrose cística e quatro portadores de osteogênese imperfecta, entre 7 e 18 anos, grupo no qual o adoecimento crônico é uma realidade, e conta com internações periódicas e visitas freqüentes ao IFF. Durante o período de estudo, a bolsista passou a solicitar atividades, nas quais os participantes realizassem desenhos e/ou contassem histórias referentes a quatro situações sugeridas pela pesquisadora: “como é estar em casa”, “como é estar na escola”, “como é estar no hospital” e “qual a imagem que vem a cabeça quando pensa na sua doença”. Por meio da produção lúdica resultante da proposta, Daniele observou os indicadores de desenvolvimento de crianças e jovens e a construção do conhecimento acerca do seu processo de adoecimento e hospitalização.

Como resultado parcial, a bolsista identificou nos conteúdos lúdicos referentes à escola e ao hospital que 66% dos pacientes com fibrose cística se desenharam na relação com outras pessoas, contrastando com a posição isolada que os portadores da doença assumem durante a internação, e que 60% apresentaram dificuldade em retratar a enfermidade, fato que pode estar associado à invisibilidade da patologia, que compromete principalmente o trato digestivo e o aparelho respiratório.

Nos portadores de osteogênese imperfecta, doença que tem como principal sintoma a fragilidade óssea, 50% representaram a doença com figuras de ossos fraturados. Para Daniele, um aspecto interessante diz respeito à inclusão dos mesmos nos desenhos referentes à patologia, o que parece denotar o reconhecimento da doença e deles enquanto portadores da mesma.  A cadeira de rodas é um utensílio retratado por 50% dos analisados, aparecendo como uma figura importante na locomoção e autonomia dos portadores. Outro elemento que cabe destacar refere-se à baixa estatura nos desenhos, outra característica dos portadores da osteogênese imperfecta.

De acordo com a pesquisadora, o trabalho possibilitou o reconhecimento da criança e do adolescente hospitalizados enquanto sujeitos de pesquisa, dotados de sentimentos, desejos e saberes acerca do seu estado de adoecimento. A pesquisadora e a orientadora fazem parte da equipe do Saúde & Brincar - Programa de Atenção Integral à Criança Hospitalizada, que atua nas enfermarias e corredores dos ambulatórios do IFF desde 1994. No programa, a assistência se dá pela atividade lúdica, que se apresenta como uma intervenção terapêutica. Este programa visa não somente a criança, mas as relações entre esta, seus acompanhantes e equipe de saúde, uma vez que todos interferem no processo de adoecimento e no curso do tratamento.