A partir deste mês, o Rio de Janeiro será o quarto estado do Brasil a incluir no teste do pezinho o rastreamento para fibrose cística (FC), doença genética que compromete principalmente o trato digestivo e o aparelho respiratório. Após o resultado do teste, as crianças que apresentarem suspeita para a doença serão encaminhadas ao Instituto Fernandes Figueira (IFF), unidade materno-infantil da Fiocruz. Lá farão o teste do suor, exame considerado padrão para o diagnóstico preciso da doença. A novidade foi anunciada durante o seminário Triagem neonatal: programa Primeiros Passos, mais um passo, uma parceria da Secretaria de Estado de Saúde com o IFF, na Academia Nacional de Medicina.
O programa Primeiros Passos de Triagem Neonatal surgiu em 2001, com o objetivo de fazer os testes nas primeiras horas de vida para evitar conseqüências, às vezes, irreversíveis à saúde da criança. Constitui-se no maior programa do mundo de diagnóstico precoce em recém-nascidos. Os três primeiros estados a incluírem no teste do pezinho o exame para fibrose cística foram Paraná, Santa Catarina e Minas Gerais. Segundo o diretor do IFF, instituição parceira do programa, José Augusto de Britto, esta inserção representa um avanço no tratamento da doença no Rio de Janeiro, uma vez que 95% dos portadores descobrem a enfermidade por meio do teste, e quanto antes for diagnosticada maiores as chances de sobrevida.
Segundo dados do Ministério da Saúde, aproximadamente 1,5 mil pessoas apresentam fibrose cística no Brasil, que equivale a uma criança acometida para cada dez mil nascidas vivas. No IFF, considerado um dos principais centros de referência para doença no Brasil, encontram-se vinculados, atualmente, 120 crianças e adolescentes portadores da doença, os quais recebem tratamento e assistência multidisciplinar.
No Instituto são diagnosticados cerca de 20 novos casos da doença a cada ano, dos quais metade antes de completar um ano de vida. A estimativa no estado do Rio é que a cada ano surjam 33 novos casos de nascidos vivos com fibrose cística. A Fiocruz oferece dois outros testes que são feitos nos casos em que o teste do suor não é suficiente para a confirmação da doença: a medida da diferença de potencial nasal (DPN) e a análise das mutações, feitas respectivamente pelas pesquisadoras Isabela Sad, do IFF, e Giselda Kalil, do Instituto Oswaldo Cruz (IOC).
Para que o programa seja implantado com sucesso no Rio é preciso firmar o compromisso com as secretarias municipais para a realização do exame entre o terceiro e o sétimo dia de vida, e a segunda coleta no 28º dia de vida. A Secretaria de Estado de Saúde acredita que o Rio precisa adotar uma política de educação que vise treinar os profissionais de saúde a orientar sobre a importância do teste e a indicar a unidade de coleta ainda na maternidade. Atualmente, o programa está em fase de projeto-piloto, onde fará o teste na cidade do Rio de Janeiro para a capacitação da equipe e treinamento das unidades de coleta para o atendimento ao novo fluxo. A expectativa é que em janeiro o diagnóstico para fibrose cística já esteja incluído no teste do pezinho em todo o estado.
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