Crianças e adolescentes portadores de mucopolissacaridose já podem contar com o Centro de Tratamento Ambulatorial para Infusões Venosas e Terapia de Reposição Enzimática, inaugurado recentemente no Instituto Fernandes Figueira (IFF), uma unidade da Fiocruz. De acordo com o médico do Departamento de Genética Médica do IFF, Juan Llerena, o novo centro garante as condições hospitalares adequadas para pacientes que utilizam periodicamente medicações venosas como parte do tratamento da doença.
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| As novas instalações ampliaram o conforto dos usuários |
A mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica e hereditária causada por erros inatos de metabolismo e que determinam a diminuição de enzimas fundamentais para o funcionamento do corpo. Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estima-se que surjam 100 novos casos por ano da doença no Brasil.
Segundo o geneticista, a implantação do Centro de Tratamento em ambiente ambulatorial garante que todos os procedimentos em crianças portadoras de doenças genéticas sejam realizados sem precisar ocupar leitos nas enfermarias de pediatria. “Para pacientes considerados saudáveis, apesar de terem uma doença crônica, não haverá necessidade de internação hospitalar, uma vez que o centro de infusão apresenta toda a segurança e conforto necessário para um atendimento médico dentro das exigências técnicas para este tipo de procedimento”, explica Llerena.
Doenças genéticas serão próxima meta
O IFF oferece tratamento primordialmente para crianças que apresentam mucopolissacaridoses do tipo 1, 2 e 6 otimizando três leitos, todas as terças e quintas-feiras, no período da manhã e da tarde. Nos outros dias, pacientes de outras especialidades recebem tratamento específico, como a imunoterapia e as transfusões sanguíneas aos prematuros. Em média, cada criança permanece de quatro a cinco horas no Instituto para a terapia de reposição enzimática. “Cada doença tem uma via metabólica defeituosa e para cada uma delas há uma enzima específica. Se hoje tratamos quatro grupos de doenças metabólicas, incluindo a doença de Pompe, no IFF, esperamos que em um futuro próximo possamos oferecer tratamento para um número bem maior de doenças genéticas, por meio deste tipo de intervenção”, completa Llerena.
Além do IFF, este tipo de tratamento enzimático também é oferecido pelo Instituto de Puericultura Martagão Gesteira, pelos hospitais universitários Clementino Fraga da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e Pedro Ernesto da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (Uerj), e pelo Hemorio. No entanto, o IFF é o único hospital no Estado do Rio de Janeiro a ter um espaço exclusivamente reservado para este procedimento para crianças em nível ambulatorial. Para Llerena, o Centro de Infusão do IFF representa um grande avanço no manejo das doenças genéticas, que até recentemente somente poderiam ser diagnosticadas e tratadas de forma paliativa. “Trata-se de uma transição para o modelo de atendimento hospital-dia”, esclarece Llerena.