Agência Fiocruz de Notícias

Quatro histórias que se passam em Salvador, Bahia, envolvendo a detecção e o tratamento da doença falciforme ilustram o artigo Biotecnologias de baixa complexidade e aspectos cotidianos do “cuidado”: a triagem neonatal e a detecção da doença falciforme no Brasil, da antropóloga Elena Calvo-González, professora da Universidade Federal da Bahia. Ao longo de três anos, ela observou o cotidiano de famílias afetadas pela doença em locais de atendimento e em seus bairros de origem.

A doença facilforme é uma doença sanguínea hereditária na qual os glóbulos vermelhos alteram sua forma tornando-se parecidos com uma foice – daí o nome falciforme. Como estes glóbulos rompem-se mais facilmente, com frequência ocorre anemia. Entre os sintomas também estão dor, inchaço e vermelhidão, causados pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos.

O diagnóstico é feito logo após o parto através do teste do pezinho, o que permite tratamento precoce e diminuição de sequelas. Hoje, cerca de 85% das crianças nascidas no Brasil são submetidas à triagem neonatal. Para ter a doença, é preciso herdar um gene do pai e um da mãe. Se a transmissão é só de um dos lados, a pessoa será apenas portadora do traço falciforme e não apresentará a doença, mas poderá transmiti-la a seus filhos.

No artigo, Elena analisa os usos e sentidos dados à tecnologia de diagnóstico da detecção da doença falciforme. Para a pesquisadora, a expansão da triagem neonatal apresenta questões importantes sobre os significados atribuídos ao processo saúde-doença. Sob a perspectiva da biomedicina, por exemplo, as doenças genéticas hereditárias transformam em paciente não somente a pessoa afetada pela doença, mas também os demais membros do núcleo familiar, vistos como afetados em potência ou como possíveis geradores de uma futura criança afetada pela doença.

“As histórias aqui apresentadas são resultantes de notas de campo colhidas durante a observação participante, em que pude me aproximar do cotidiano de muitas dessas famílias, tanto dentro quanto fora dos contextos de atenção institucional à saúde. As reflexões advindas da pesquisa sobre as diferentes maneiras de lidar com o diagnóstico levaram-me a pensar analiticamente a relação entre biomedicina, experiência e projeto de vida”, conta.

Para Elena, o impacto das tecnologias médicas não pode ser pensado somente em termos da redução da autonomia das escolhas dos agentes envolvidos no seu uso, sendo necessário pensar como esses agentes se engajam com essas tecnologias biomédicas e com a biomedicina como um todo. “Mostro como, no caso sob estudo do teste neonatal para detecção da doença falciforme, a tecnologia está inserida na vida dos atores sociais dentro de noções que envolvem tanto o cuidado de si como o cuidado dos outros”, explica.

O artigo está publicado na edição da História, Ciência, Saúde - Manguinhos (vol. 23, n.1, jan./mar. 2016), que trata da biomedicalização dos corpos brasileiros.

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