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06/11/2019

Pesquisadores do IFF/Fiocruz lançam livro sobre doenças raras em crianças e adolescentes

Everton Lima (IFF/Fiocruz)


O livro Crianças e Adolescentes com Doenças Raras: Narrativas e Trajetórias de Cuidado será lançado, no próximo sábado (9/11), durante o evento E se fosse com você? Direitos e exercício da cidadania das pessoas com doenças raras, no Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio de Janeiro. Com a finalidade de promover interlocuções entre associações de familiares de crianças e adolescentes com condições crônicas, raras e complexas de saúde e a promoção do direito à saúde, a obra será publicada pela editora Hucitec.

A publicação apresenta narrativas, memórias e trajetórias de cuidado de familiares de pacientes com doenças raras e possui apoio e financiamento da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e do Programa de Políticas Públicas e Modelos de Atenção à Saúde (PMA), desenvolvido pela Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas (VPPCB/Fiocruz). A orelha do livro foi escrita pelo professor e pesquisador da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) Paulo Henrique Novaes Martins de Albuquerque. “Este livro revela-se não apenas como manual de interesse de cientistas sociais da saúde, mas para todos os pesquisadores de diversas áreas — da sociologia, da antropologia, da história, da medicina, da economia etc., que se dedicam ao entendimento do ser humano como um sistema aberto a interações complexas”, afirma.

Fruto da pesquisa Como são raras essas crianças e adolescentes!?, o livro tem como organizadores e autores os profissionais do IFF/Fiocruz: Martha Moreira, Marcos Nascimento, Daniel Campos, Lidianne Albernaz, Márcia Pinto, Antília Martins, Dafne Horovitz e Juan Llerena. “Nós, profissionais e pesquisadores, não somos familiares pelos laços de sangue, mas construímos laços e geramos familiaridade, proximidade e solidariedade, iluminando nos espaços acadêmicos, as dores, humilhações e necessidades sentidas ao trabalharmos com essas pessoas”, alega a coordenadora do projeto, Martha Moreira.

O livro também conta com a parceria de instituições, como a Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (Acam-RJ), Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (Anjos da Guarda) e Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi), que abordam temas como Quanto custa ser raro?, História, memória e ação na atenção às crianças e adolescentes com doenças raras no SUS e Pesquisas e ações assumindo o valor das pessoas com doenças raras. “Esse livro tem três capítulos onde as associações parceiras da pesquisa assumem suas memórias, trajetórias e ideias vivas nas ações”, conta Martha. “Através desse projeto conseguiremos divulgar informações de qualidade sobre as doenças raras e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos como cidadãos”, completa a presidente da Anoi, Fátima Benincaza.

O site do IFF/Fiocruz publicou entrevista com a psicóloga e pesquisadora Martha Moreira, que destaca que a obra visa deixar um marco histórico em um livro que pode ser lido, reconhecido e deixar sem esquecimento as narrativas de busca por direito à saúde. Segundo a pesquisadora, reunir o que está disperso e oferecer outras combinações para quem trabalha, legisla e milita no campo. Confira a conversa na íntegra.  

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