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04/08/2017

Projeto apoia familiares e cuidadores de crianças com zika

Fernanda Miranda (Fiocruz Brasília)


De acordo com Organização Pan-Americana da Saúde/Organização Mundial da Saúde (OPAS/OMS), microcefalia, distúrbios neurológicos, auditivos e visuais, epilepsia e danos nos ossos e nas articulações são algumas das características da Síndrome Congênita do Zika (SCZ). Mas não são somente as crianças afetadas com a doença que necessitam de atenção e foi justamente pensando nos seus cuidadores que o Centro Especializado em Reabilitação da Fundação Altino Ventura (CER-FAV), em Pernambuco, criou um projeto com o objetivo de implementar programas de apoio psicossocial e empoderamento para famílias e cuidadores de crianças com SCZ.

Projeto é formado por grupos de apoio, de empoderamento e de terapias com psicólogos individuais (Foto: Fiocruz Brasília)
 

Segundo a pediatra e diretora técnica do CER-FAV, Katia Cristina Guimarães Correia Silva, os pais das crianças com SCZ ficam muito fragilizados e necessitam de apoio biopsicossocial, informação e treinamento para atender tanto a suas necessidades quanto as das crianças. “O desconhecimento da sociedade científica, dos profissionais envolvidos com o cuidado e o preconceito da sociedade agravaram as incertezas e a insegurança das famílias para lidar com o problema, intensificando a necessidade de um espaço de escuta para aliviar a dor, o sofrimento, o estigma e as frustações e ansiedades das famílias e dos cuidadores”, explicou Katia.

Katia contou que a equipe multidisciplinar do CER-FAV percebeu que as práticas tradicionais precisavam de um novo modelo de atenção baseada no fortalecimento dessas famílias e cuidadores, estruturados em projetos terapêuticos transdisciplinares e centrados nas necessidades individuais e no protagonismo das famílias.

O projeto teve início em janeiro de 2016 e é constituído de grupos de apoio, de empoderamento e de terapias com psicólogos individuais, quando necessário. “Os grupos de apoio psicossocial e de empoderamento foram criados com o propósito de fortalecer essas famílias que tinham urgência de suporte psicossocial e de informações relacionadas aos cuidados básicos com as crianças e também sobre direitos e serviços”, destacou Katia. Ela acrescentou que a adesão ao programa é voluntária.

Para Rosileide Maria da Silva, 31 anos, mãe de João Miguel, de um ano e oito meses, a experiência no CER-FAV tem sido fundamental para a evolução psicomotora do filho, que nasceu com microcefalia e faz uso de um kit multissensorial, que auxilia nos estímulos das crianças com SCZ. “Fazemos parte do projeto desde que ele tinha cinco meses, quando frequentávamos o centro uma vez por semana, hoje só precisamos ir uma vez a cada 15 dias, pois ele já anda, corre e adora jogar bola”, afirmou Rosileide.

Rosileide conta que a troca de experiência com outras mães e as atividades sobre empoderamento foram importantes para que ela aprendesse a lidar melhor com algumas questões como o preconceito. “No início eu estava perdida e sofria com a situação do meu filho e com o preconceito da sociedade, ao conhecer as histórias de outras mães de crianças com SCZ eu me senti acolhida e percebi que podia aprender muito com elas. Outra coisa que mudou foi a minha autoestima, que melhorou bastante, inclusive, eu passei a cuidar mais da minha saúde e também da minha aparência, afinal, eu preciso estar bem para cuidar do João Miguel e das minhas outras duas filhas”, destacou Rosileide.

Atualmente, o programa atende 158 crianças e 176 famílias já foram treinadas e receberam kits multissensoriais para estimular o desenvolvimento das crianças com SCZ. “Esperamos que as informações e as trocas de experiências estejam contribuindo para que esses familiares e cuidadores se sintam mais seguros, acolhidos e bem informados”, concluiu Katia.

Esta iniciativa está inscrita na Feira de Soluções para Saúde, que será realizada entre os dias 8 e 10 de agosto em Salvador (Bahia). Clique aqui para conhecer o site da Feira, que traz as experiências já cadastradas e fazer sua inscrição.

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