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05/04/2023

Radis destaca superação de pessoas com síndrome de Down

Licia Oliveira (Revista Radis)


Michael Jackson não morreu, mas ainda dança nos passos de José Carlos, conhecido em Paciência, na zona Oeste do Rio de Janeiro, como o José Jackson Down. Laura se orgulha da habilitação para motorista — dirigir, para ela, é um ato de liberdade. Andréa exibe as telas que nasceram de seus pincéis: “São minhas pinturas”, afirma, emocionada. Os três têm algo em comum, além da trissomia do cromossomo 21, que os torna pessoas com síndrome de Down ou com t21. O que os une é também a vontade de contar as suas histórias, eles mesmos, bem do jeitinho que eles são.

Conosco, não por nós é o lema da campanha para o Dia Internacional da Síndrome de Down 2023, celebrado em 21 de março. A escolha deste ano retoma uma bandeira há muito defendida pelos movimentos de pessoas com deficiência, sintetizada na frase Nada sobre nós sem nós — que propõe a garantia da inclusão e do protagonismo dessas pessoas para que elas possam fazer suas próprias escolhas e narrar seus próprios desejos, sonhos, medos e maneiras de perceber o mundo. Na prática, significa reconhecer as pessoas com síndrome de Down como sujeitos de direitos, que devem ter participação ativa nas políticas públicas e na vida em sociedade, com as mesmas oportunidades de qualquer pessoa.

Contudo, a realidade ainda é de barreiras impostas pela desinformação e pelo preconceito contra pessoas com deficiência, o chamado capacitismo (Radis 232) — que são agravadas pelas desigualdades socioeconômicas e fatores como o local de moradia e a cor da pele. É o que revelam as histórias de Thiago Ribeiro e Alyne Gonçalvez, pais de crianças negras com t21 e fundadores do movimento Invisibilidown. Eles destacam que, mesmo na luta por direitos, há uma espécie de apagamento das pessoas pretas: faltam dados e políticas públicas capazes de responder à exclusão vivida por essa população, o que nega não apenas o direito de fala, mas de existir dessas pessoas.

Até o fim de março, o presidente Lula deve assinar um decreto que amplia a atenção à saúde das pessoas com síndrome de Down no Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo o diagnóstico neonatal e cuidados ambulatoriais da infância à adolescência. Como apontam as pessoas ouvidas pela reportagem, faltam dados e a garantia de acesso e cuidado nos serviços de saúde, mas também a compreensão de que esta população precisa de acompanhamento especial em saúde desde o momento do nascimento para que possam se desenvolver e ter qualidade de vida.

Inspirada pela campanha deste ano, Radis reuniu histórias de pessoas com síndrome de Down, que contam sobre suas rotinas, sonhos, medos e alegrias. Eles também relatam sobre os cuidados com a própria saúde e como é o acesso aos serviços e o atendimento pelos profissionais dessa área. Além disso, conversamos com pais que enfrentam dois grandes problemas: o racismo e o preconceito por causa da deficiência e da desinformação.

Continue a leitura da reportagem de capa desta edição no site da Radis.

Confira também a nova publicação na íntegra

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