Agência Fiocruz de Notícias

Michael Jackson não morreu, mas ainda dança nos passos de José Carlos, conhecido em Paciência, na zona Oeste do Rio de Janeiro, como o José Jackson Down. Laura se orgulha da habilitação para motorista — dirigir, para ela, é um ato de liberdade. Andréa exibe as telas que nasceram de seus pincéis: “São minhas pinturas”, afirma, emocionada. Os três têm algo em comum, além da trissomia do cromossomo 21, que os torna pessoas com síndrome de Down ou com t21. O que os une é também a vontade de contar as suas histórias, eles mesmos, bem do jeitinho que eles são.

Conosco, não por nós é o lema da campanha para o Dia Internacional da Síndrome de Down 2023, celebrado em 21 de março. A escolha deste ano retoma uma bandeira há muito defendida pelos movimentos de pessoas com deficiência, sintetizada na frase Nada sobre nós sem nós — que propõe a garantia da inclusão e do protagonismo dessas pessoas para que elas possam fazer suas próprias escolhas e narrar seus próprios desejos, sonhos, medos e maneiras de perceber o mundo. Na prática, significa reconhecer as pessoas com síndrome de Down como sujeitos de direitos, que devem ter participação ativa nas políticas públicas e na vida em sociedade, com as mesmas oportunidades de qualquer pessoa.

Contudo, a realidade ainda é de barreiras impostas pela desinformação e pelo preconceito contra pessoas com deficiência, o chamado capacitismo (Radis 232) — que são agravadas pelas desigualdades socioeconômicas e fatores como o local de moradia e a cor da pele. É o que revelam as histórias de Thiago Ribeiro e Alyne Gonçalvez, pais de crianças negras com t21 e fundadores do movimento Invisibilidown. Eles destacam que, mesmo na luta por direitos, há uma espécie de apagamento das pessoas pretas: faltam dados e políticas públicas capazes de responder à exclusão vivida por essa população, o que nega não apenas o direito de fala, mas de existir dessas pessoas.

Até o fim de março, o presidente Lula deve assinar um decreto que amplia a atenção à saúde das pessoas com síndrome de Down no Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo o diagnóstico neonatal e cuidados ambulatoriais da infância à adolescência. Como apontam as pessoas ouvidas pela reportagem, faltam dados e a garantia de acesso e cuidado nos serviços de saúde, mas também a compreensão de que esta população precisa de acompanhamento especial em saúde desde o momento do nascimento para que possam se desenvolver e ter qualidade de vida.

Inspirada pela campanha deste ano, Radis reuniu histórias de pessoas com síndrome de Down, que contam sobre suas rotinas, sonhos, medos e alegrias. Eles também relatam sobre os cuidados com a própria saúde e como é o acesso aos serviços e o atendimento pelos profissionais dessa área. Além disso, conversamos com pais que enfrentam dois grandes problemas: o racismo e o preconceito por causa da deficiência e da desinformação.

Continue a leitura da reportagem de capa desta edição no site da Radis.

Confira também a nova publicação na íntegra.