Agência Fiocruz de Notícias

A cartilha Vida positiva: adote esta ideia será lançada neste 1º de dezembro, Dia Mundial de Combate à Aids no Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas (Ipec/Fiocruz). A obra é fruto do grupo de adesão ao tratamento de pacientes do Ipec que vivem com HIV/Aids e foi elaborada a partir de temas e linguagem escolhidos pelos portadores por meio das atividades de educação e saúde desenvolvidas no grupo. A equipe multiprofissional envolvida identificou o desejo dos pacientes de serem agentes multiplicadores dos conhecimentos e informações por isso. Inicialmente, a distribuição das cartilhas será para os portadores de HIV/Aids da Fiocruz e unidades básicas de saúde de bairros como Penha, Ramos e Ilha do Governador.

“A construção deste material tem a finalidade de transmitir informações que ajudem aos portadores HIV/Aids a aumentar a adesão ao seu tratamento e qualidade de vida. Os temas que eram discutidos nas oficinas participativas e discussões em grupo concernentes às temáticas relevantes à adesão ao tratamento, tais como uso correto das medicações, nutrição, sexualidade, exercícios físicos, prevenções de doenças oportunistas, sexo seguro, direitos sociais e outras questões para os portadores de HIV/Aids estão sendo disseminados na cartilha com uma linguagem que foi compartilhada entre profissional de saúde e paciente”, afirma a coordenadora do grupo, a enfermeira Flávia Barbosa.

O fomento da cartilha veio da quarta edição do Prêmio de Incentivo à Prevenção e ao Tratamento de HIV/Aids, na categoria Programas em Prevenção (Secundária) às Consequências da Infecção. “Constatamos que os portadores ampliaram seus conhecimentos, fortaleceram a auto-estima, e consequentemente puderam aceitar melhor os tratamentos e ter uma participação mais ativa nos mesmos. Esse prêmio é o reconhecimento de um trabalho que existe há quatro anos. O foco é a adesão para evitar, principalmente, o aparecimento de doenças oportunistas e aumentar a expectativa e qualidade de vida das pessoas que vivem com o HIV/Aids”, diz Flávia.

A cerimônia de entrega dos prêmios ocorreu durante o 6º Congresso Paulista de Infectologia em Atibaia (SP). O Prêmio de Incentivo à Prevenção e ao Tratamento do HIV/Aids é uma iniciativa da Bristol-Myers Squibb e da Sociedade Brasileira de Infectologia e tem como objetivo incentivar e reconhecer ações, métodos e programas que agreguem valor para a prevenção e tratamento do HIV/Aids. “O tema esse ano foi - Prevenção: uma busca constante - então enviamos como proposta a elaboração de uma cartilha educativa de prevenção de infecções secundárias para portadores de HIV/Aids”, conclui Flávia.

O grupo Vida Positiva

O grupo de adesão é alvo de pesquisas sobre o uso de medicamentos para portadores de HIV no Ipec. Um dos estudos sobre o assunto foi apresentado em formato de pôster no 2º Congresso da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP) sobre DST-Aids, que ocorreu em abril, no Rio de Janeiro, com o título: Uma experiência de grupo de adesão- ações educativas de enfermagem para os pacientes portadores de HIV/Aids em uso de enfuvirtida no ambulatório do Ipec. tendo como primeira autora a enfermeira responsável pelo Vida Positiva, Flávia Barbosa.

Com a descoberta de terapias principalmente, a chegada dos medicamentos antirretrovirais, conhecidos popularmente como coquetel da Aids, os soropositivos podem ter uma melhor qualidade de vida e até fazer planejamentos futuros. Mas, para que isso aconteça, o paciente deve ter a consciência de que precisa tomar corretamente a medicação e assim evitar a imunodeficiência e aparecimento das doenças oportunistas.

“A adesão ao tratamento da Aids tem sido amplamente debatida. Uma vez que a dificuldade de adaptação ao uso dos antiretrovirais, efeitos colaterais e, outros, exigem novas estratégias. Então, em 2005 iniciamos um grupo de adesão que o foco são ações educativas no Ambulatório do Ipec. A cada dia que passa o grupo cresce, os profissionais e usuários discutem situações para melhor a qualidade de vida dos portadores do vírus HIV. O nome vida positiva foi escolhido pelo próprio grupo”, explica Flávia, que atua na área há dez anos.

São reuniões mensais, nas quais os pacientes têm a oportunidade de receber informações de especialistas convidados sobre diversas temáticas que envolvem a doença, como nutrição, terapêuticas, sexualidade, exercícios físicos, prevenções de doenças oportunistas e questões relacionadas com o viver com o HIV/Aids. Além disso, a abordagem grupal foi eleita, pois favorece a troca de experiências, reforça a auto-estima e permite apoio mútuo. “Este espaço é fundamental para mim. A troca de ideias, metas e incentivos favorecem para levar o tratamento e fazer planos para o futuro. Recebemos dicas, capacitação sobre a importância de tomar corretamente a medicação e não desistir da vida. Há tempos estava estendido numa cama, porque não tomei a medicação e fui acometido pela neurotoxoplasmose, uma doença oportunista que ataca o organismo quando nossa imunidade baixa. E, hoje, estou aqui servindo de exemplo vivo de que vale a pena tomar o coquetel”, conta V. G., de 47 anos, professor que no ano 2000 descobriu que estava infectado.

Segundo C. S.B. de 56 anos, que descobriu ser soropositivo em 1997 quando foi diagnosticado após tratamento para a tuberculose no intestino, “a troca de experiências, as dicas dos especialistas, que tiram nossas dúvidas, evita o abandono de tratamento, acaba com a estigmatização. Esse grupo é muito importante para nós e sempre digo para nos nossos colegas, a matemática do corpo é 90% do pescoço para cima e 10% do pescoço para baixo. Com a mente boa e consciente da doença, podemos ter uma vida positiva”.

Em 48 meses, 500 pacientes participaram dos grupos e várias temáticas  abordadas. Todas foram coletivamente discutidas e inúmeras propostas apresentadas. Em torno de 25% dos pacientes que não utilizavam adequadamente seus medicamentos, passaram a fazê-lo. O grupo é aberto não só aos portadores de HIV, mas também aos seus familiares e convidados que desejam participar. A equipe de profissionais de saúde é multidisciplinar: Flávia Barbosa (enfermeira e coordenadora do projeto), Alberto Lemos (infectologista), Ana Cristina Rohën (assistência social), Sheila Rosado (Farmacêutica) e Eliane Caldas (psicóloga).

Publicado em 30/11/2009.