Agência Fiocruz de Notícias

Os deputados federais Alessandro Molón e Jean Wyllys, o deputado estadual Robson Leite, os vereadores Reimont e Paulo Pinheiro e os assessores Ana Pio e Fábio Araújo, representantes do deputado federal Romário e da deputada estadual Claise Maria Zito, respectivamente, participaram, na última terça-feira (23/10), do 3° Fórum Ampliado sobre Políticas Públicas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e Deficiências e Suas Famílias. O evento, promovido pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), aconteceu na sede da instituição, no Flamengo, com a presença de funcionários e usuários da unidade, associações de pacientes e profissionais de diversas instituições de saúde sediadas no município do Rio de Janeiro.

Organizadopelo Núcleo de Apoio a Projetos Educacionais e Culturais (Napec), pelo Programa de Atenção Integral à Criança Hospitalizada Saúde & Brincar e pelo Serviço Social do Instituto, o Fórum, que realizou sua primeira edição em 2009, teve como principal objetivo debater estratégias para o avanço da legislação no sentido de garantir os direitos sociais de crianças e adolescentes com doenças crônicas e deficiências, seus familiares e cuidadores.

Após ouvirem a fala da psicóloga Martha Moreira, coordenadora do Saúde & Brincar, sobre as conquistas e dificuldades enfrentadas na atenção prestada a essa população e assistirem ao vídeo preparado pela coordenadora do Napec, Magdalena Oliveira, com depoimentos de pais de crianças atendidas no IFF, os parlamentares apresentaram projetos de lei de sua autoria que se encontram em tramitação e citaram algumas das principais políticas públicas de promoção da saúde e de educação e cultura nas esferas municipal, estadual e federal que poderiam beneficiar esse segmento.

Entre os projetos de lei que, caso aprovados e regulamentados, gerariam uma melhora significativa na qualidade de vida desses usuários, destacam-se o PL 3232/10, que isenta do pagamento de imposto sobre o fornecimento de energia elétrica pessoas que fazem uso contínuo de aparelhos de saúde em casa (tarifa social); e o PL 3155/10, que prevê a possibilidade de o familiar que acompanha criança ou adolescente com doença crônica em tratamento ter a gratuidade no transporte coletivo durante a internação do paciente, ambos de autoria do deputado federal Alessandro Molón em seu mandato no poder legislativo estadual. Assim como os outros parlamentares presentes, Molón ressaltou a dificuldade na tramitação desses projetos de lei, que, muitas vezes, vão de encontro a fortes interesses econômicos, mas destacou a importância da pressão social para que os projetos cheguem, finalmente, à votação e consigam aprovação. Todos eles colocaram seu gabinete à disposição das instituições que atuam no atendimento a crianças e adolescentes com doenças crônicas ou deficiências para trabalhar conjuntamente na construção de propostas para essa população.

Da plateia, o presidente da Fiocruz, Paulo Gadelha, destacou a importância de o fórum discutir essa passagem da expressão do direito na Constituição para sua materialização em instrumentos legislativos específicos e no reconhecimento das necessidades dos pacientes crônicos ou com condições especiais. Segundo o presidente da Fiocruz, a parceria entre profissionais da atenção e legisladores contribui para a efetivação do conceito de saúde como direito universal, preconizado pelo movimento de construção do Sistema Único de Saúde brasileiro.

Compromisso com a saúde e a qualidade de vida de seus usuários

A mesa de abertura do 3° Fórum Ampliado sobre Políticas Públicas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e Deficiências e Suas Famílias contou com as presenças do vice-presidente de Ambiente e Promoção da Saúde da Fiocruz, Valcler Rangel; do diretor do IFF, Carlos Maciel; do vice-diretor de Atenção à Saúde, Eduardo Novaes, e do responsável pelo Departamento de Pediatria do Instituto, Antonio Meirelles; e da assistente social Mariana Setúbal, membro da Comissão Organizadora.

Mariana afirmou a importância de o evento ser fruto de uma construção coletiva, envolvendo profissionais de diversas áreas do IFF, instituições parceiras e usuários da unidade, e ressaltou que, no panorama brasileiro, existe ainda um longo caminho a ser percorrido, devido à pobreza de uma grande parcela da população e à insuficiência de um aparato legal que dê visibilidade às necessidades específicas das crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas e/ou deficiências associadas. “Aqui firmaremos compromissos, mas o trabalho que há pela frente é árduo”, alertou a assistente social.

Carlos Maciel também frisou que o país precisa evoluir bastante no que diz aos direitos das crianças e adolescentes com condições crônicas, tanto no âmbito da saúde especificamente, quanto em políticas no campo da educação, como o incremento das classes hospitalares, que permitem a continuidade dos estudos a crianças internadas em unidades de saúde, e da legislação trabalhista, que precisa contemplar as necessidades dos familiares responsáveis pelo cuidado desses pacientes. “Passando pelas condições de habitação, cultura, acesso a transporte e a insumos terapêuticos”, concluiu o diretor do Instituto.

Para Valcler Rangel, as doenças crônicas são uma das questões mais desafiadoras para a saúde pública tanto no Brasil quanto em âmbito mundial, e cabe ao Estado dar respostas a ela, sempre em diálogo com os usuários, seus familiares e a sociedade como um todo. Mas, segundo Rangel, o IFF é uma instituição que vem se destacando, dentro e fora do país, na atenção de excelência prestada a essa população, bem como nas áreas de ensino, cooperação internacional, pesquisa e desenvolvimento tecnológico voltados à melhoria da qualidade de vida de crianças e adolescentes que convivem com o adoecimento crônico.

O comprometimento dos profissionais do Instituto para com os usuários portadores de doenças crônicas e suas famílias foi apontado também nas intervenções de Eduardo Novaes e Antonio Meirelles. “Como centro especializado de atenção a essa população, invisível para a sociedade, temos a obrigação de fomentar as mudanças na legislação que garantam a melhoria da sua qualidade de vida”, afirmou Meirelles. Novaes destacou, no entanto, que os desafios envolvendo esse segmento não estão apenas dentro do IFF, mas fora dos muros da instituição. “Este Fórum pode contribuir, principalmente, na avaliação da alta hospitalar, pensando na segurança desses pacientes e na qualidade de vida deles e de seus familiares”. 

Construindo soluções com propostas coletivas

O debate, que durou toda a manhã e invadiu a tarde, foi intenso e agregou dúvidas e colaborações de todas as categorias presentes. Como resultado das discussões, formou-se um grupo de trabalho interinstitucional responsável por trabalhar, continuamente, nas questões relativas a crianças e adolescentes com condições crônicas. Composto por técnicos, gestores e representantes da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (Acam), Associação dos Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro (Afarj), Hospital Federal de Bonsucesso (HFB), Hospital Municipal Jesus, Instituto Nacional de Câncer (Inca), Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG/UFRJ) e IFF/Fiocruz, o GT atuará, junto aos parlamentares que participaram do evento e suas respectivas comissões, elaborando novos projetos de lei para o segmento, adequando os já existentes e pressionando as esferas competentes para sua tramitação e efetiva regulamentação.



Publicado em 25/10/2012.