Agência Fiocruz de Notícias

De acordo com dados da Organização Pan-Americana de Saúde (Opas), atualmente existem 85 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência na América Latina, dos quais apenas 2% recebem assistência adequada. Embora a Constituição Federal inclua direitos a pacientes deficientes dando acesso à saúde e à educação, muitas vezes eles não são respeitados. Com o objetivo de analisar o acesso aos benefícios legais para crianças e adolescentes portadores de deficiência física causada pela mielomeningocele (MMC), tipo mais freqüente de malformação congênita do Sistema Nervoso Central (SNC), que compromete várias funções orgânicas, as médicas Margareth Elias, Lúcia Monteiro e Célia Chaves, do Instituto Fernandes Figueira (IFF), uma unidade da Fiocruz, desenvolveram a pesquisa Acessibilidade a benefícios legais disponíveis no Rio de Janeiro para portadores de deficiência física, publicada recentemente na revista Ciência e Saúde Coletiva.

O estudo foi feito entre 2002 e 2003 com entrevistas com 80 responsáveis por portadores da doença, com idades entre 4 e 16 anos, em fase de tratamento no IFF, cujas famílias apresentavam renda per capita comprovada abaixo de um quarto do salário-mínimo e que haviam solicitado ou que já recebessem algum dos tipos de benefício. Entre os benefícios estão o da Prestação Continuada, que é o direito a receber um salário-mínimo mensal, o Passe Livre Intermunicipal; e a matrícula em escola próxima da residência. Durante a pesquisa, os responsáveis foram estimulados a buscar pelos benefícios. Como resultado, 65% dos entrevistados receberam o Benefício da Prestação Continuada, 66,25% o Passe Livre Intermunicipal e 71,25% conseguiram acesso à matrícula em escola.

Segundo Margareth Elias, as principais dificuldades encontradas pelos responsáveis para a obtenção dos benefícios foram o custo das múltiplas viagens para chegar aos postos de concessão e a falta de informação sobre os benefícios. “Existe uma tendência para se acreditar que a deficiência física aparente facilite a obtenção dos benefícios. Nos casos dos pacientes em que a deficiência física não era aparente, apenas 11,11% conseguiram o Benefício da Prestação Continuada, sugerindo que a ausência de visibilidade da deficiência possa ser um fator de dificuldade”, explica a pesquisadora. Outra dificuldade encontrada foi o despreparo do sistema educacional para receber este tipo de público.

Dos 41 países acompanhados pelo Estudo Latino-Americano Colaborativo de Malformações Congênitas (Eclamc), o Brasil figura em quarto lugar na prevalência da mielomeningocele, com cerca de 1,14 por mil nascidos vivos. Segundo a pesquisadora, a forma de abordar a deficiência precisa ser ampliada, contemplando os diferentes níveis: clínico, de reabilitação, social e principalmente, político. “Na Assembléia Mundial de Saúde, em 2005, foi mostrada a existência de uma forte relação entre pobreza e deficiência, em que a discriminação e a incapacidade física e financeira são capazes de limitar o acesso à educação e à saúde, o que agrava a morbidade e aumenta os custos do tratamento”, explica a pesquisadora.